渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊丧失语言能力的消息引发关注。日前，蔡磊在接受南都N视频记者采访时用文字回复说，自己每天通过眼控处理工作，尽管“身体时刻压痛难忍”，但依然坚持用眼睛和耳朵工作。他还介绍了当前自己主导推动的多个科研合作进展，并分享了渐冻症治疗突破的病例。
蔡磊表示，“虽然携手科学家、医生已经实现了历史性的突破，部分必死患者已经被救命，但只要疾病没有被攻克，病友还在不停死去，肯定依然要分秒必争，生死时速。”南都N视频此前持续追踪报道蔡磊抗“冻”的事迹，他曾说，“通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”
南都此前报道。
文字回复“身体时刻压痛难忍”
蔡磊妻子段睿此前在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“说实话，挺绝望的”。蔡磊的身体近况引起网友关注。
展开剩余70%9月25日晚，蔡磊在社交平台回应身体状况，称自己确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨自己，“但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，（做）科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作。”他表示，自己每天通过眼控高效处理工作。
南都记者联系蔡磊关心近况，他用文字回复称，“因为近六年来每一天我都竭尽全力，不遗余力，即使在身体非常艰难的现在，只有（用）眼睛和耳朵来工作，依然每天深夜和周末（坚持工作），身体时刻压痛难忍。”
南都此前报道，2024年，蔡磊团队成功促进了10条药物管线进入临床阶段，为渐冻症病友带来了新的希望。
2022年，蔡磊与中美瑞康李龙承博士建立联系，双方合作开展临床前实验。2024年5月，蔡磊与中美瑞康合作开发的RAG-17正式在中国获批临床，成为目前全球唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。今年7月，在蔡磊的推动和资助下，中美瑞康RAG-21 IIT伦理审批通过。
“这意味着可以启动IIT（研究者发起的临床研究）了。”蔡磊团队工作人员告诉南都记者。
谈未来称要坚持攻克疾病
“虽然携手科学家、医生已经实现了历史性的突破，部分必死患者已经被救命，但只要疾病没有被攻克，病友还在不停死去，肯定依然要分秒必争，生死时速。”蔡磊用文字向南都记者介绍当前自己主导推动的多个科研合作进展，并分享了团队携手科学家、医生共同实现渐冻症治疗突破的病例。
SOD1渐冻症患者安扬2021年5月在北京大学第三医院被确诊。2023年5月，安扬父亲得知相关临床试验的信息后，随即陪伴安扬前往北京，与蔡磊当面沟通相关事宜。一个月后，安扬在北京天坛医院入组，开始了为期8个月的新药临床试验。
从开始半个月一次到一个月一次，再到两个月一次，随着用药频率的逐渐变慢，直到2024年2月全部试验结束，安扬的症状不再有进展，病情好像被按下了暂停键。今年1月，距离安扬确诊渐冻症已经过去了44个月，距离临床试验结束接近一年，安扬称自己的病情没有进一步发展。
谈及自己对于未来的预期，蔡磊告诉南都记者，“攻克疾病，改写200年人类历史，我和几十万面对死亡的病友都得救。”
据蔡磊介绍，目前其与华大基因合作的公益基因检测项目也有新进展，基本上三期WGS家系完成，正在用新技术单分子长读长检测技术。
此前，蔡磊在社交平台发文称，团队仅在过去1年8个月的时间内，对外科研捐助已超过5000万元（通过官网和经审计的报告每年公开明细），而总投入远大于此，后续将持续捐款资助几十个以上的科研项目，包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向。
出品：南都即时
采写：南都N视频记者 林诗妍
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